12歲的西爾維婭在用碗盛晚餐。
美國(guó)亞利桑那州鳳凰城12歲小女孩西爾維婭·克雷格從生下來(lái)起就患有一種罕見(jiàn)的消化道遺傳疾病，導(dǎo)致她12年來(lái)一直靠靜脈滴注吸
收營(yíng)養(yǎng)，從來(lái)沒(méi)有用嘴巴吃過(guò)東西。然而不久前，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)西爾維婭的腸道功能有所改良，這名從來(lái)不知食物是何滋味的小女孩日前終于用嘴巴吃下了12年來(lái)的第一頓飯食。
女孩天生不能吃東西
據(jù)報(bào)道，現(xiàn)年12歲的西爾維婭·克雷格1992年出生在美國(guó)斯波林維爾市，由于母親早產(chǎn)，她生下來(lái)只有5磅重，甚至連呼吸都很困難，出生后她立即被送往亞利桑那州鳳凰城兒童醫(yī)院進(jìn)行搶救，然而出院后不久西爾維婭又被送了回來(lái)，因?yàn)樗庥隽藝?yán)重的腹瀉和嘔吐。然而這一病癥怎么也治不好，當(dāng)西爾維婭3個(gè)月大時(shí)，醫(yī)生對(duì)她的腸組織進(jìn)行了切片檢查，結(jié)果診斷出西爾維婭患有一種罕見(jiàn)的消化道基因遺傳疾病（MID），目前全世界記錄在案的病例也僅有50例。
由于西爾維婭的腸道無(wú)法消化吸收任何食物，為了挽救她的生命，鳳凰城兒童醫(yī)院的醫(yī)生只能為她進(jìn)行靜脈滴注，提供身體所需要的營(yíng)養(yǎng)。于是，像全世界其他50例MID患者一樣，西爾維婭每天都要進(jìn)行14小時(shí)的靜脈滴注。盡管如此，西爾維婭的生命仍然處于危險(xiǎn)之中，她時(shí)刻都面臨著脫水、感染和腎衰竭的危險(xiǎn)。
當(dāng)西爾維婭長(zhǎng)大上學(xué)后，她只能眼睜睜地看著其他孩子吃零食、吃午餐，而她只能接受定時(shí)掛水。母親蓋爾和姐姐安德麗經(jīng)常避免在西爾維婭面前吃東西，防止對(duì)她產(chǎn)生“誘惑”。
12年來(lái)首次用嘴吃飯
今年初，鳳凰城兒童醫(yī)院的專(zhuān)家為西爾維婭準(zhǔn)備了一種特殊的消化配方，這是一種增強(qiáng)消化道功能的液體，一開(kāi)始，西爾維婭吸收這種液體仍采用靜脈滴注的方式，后來(lái)醫(yī)生嘗試讓西爾維婭用嘴巴喝下去。令人驚訝的是，西爾維婭的腸胃已經(jīng)能容忍這種配方。
主治醫(yī)生漸漸斷掉了西爾維婭的靜脈滴注，讓“消化配方”成了她的“主食”。不久前，西爾維婭終于用嘴吃下了12年來(lái)的第一頓飯！如今，西爾維婭盡管仍需要經(jīng)常吮吸“消化配方”維持改善身體狀況，但她已經(jīng)可以自由自在地吃東西了。她最喜愛(ài)的食物包括香瓜、西瓜、蜜瓜、蘋(píng)果以及漢堡包等。西爾維婭說(shuō)：“我討厭大米和蘋(píng)果醬�！�
罕見(jiàn)怪病全球僅有50例
據(jù)鳳凰城兒童醫(yī)院胃腸病學(xué)專(zhuān)家米切爾·夏布稱(chēng)，從上世紀(jì)80年代以來(lái)，鳳凰城兒童醫(yī)院收治了12例MID病例患者，從而使該醫(yī)院成了世界上診治該怪病的最權(quán)威醫(yī)院。在該院診治的12名患者中，其中一半都已夭亡，兩人接受了腸道移植手術(shù)，但結(jié)果還有待觀(guān)察。一般這種患者需要接受終身靜脈滴注，美國(guó)專(zhuān)家將西爾維婭的康復(fù)稱(chēng)作是“醫(yī)學(xué)史上的奇跡”，因?yàn)橹两駷橹�，全世界只有另一個(gè)同樣病例的患者曾像西爾維婭這樣奇跡般康復(fù)，可以用嘴巴吃下真實(shí)的食物。
母親蓋爾做了12年的專(zhuān)職護(hù)理者后，現(xiàn)在終于有時(shí)間找一份工作了。蓋爾說(shuō)：“但我現(xiàn)在真的不知道我該做什么，對(duì)于西爾維婭的奇跡康復(fù)，我心中真是充滿(mǎn)了感激�！�
作者：木雅
編輯：林彥婷
